No estás sola

No hay foro donde lo que llaman «comunicación» no comparezca hasta aburrir. Si un político la lía, se justifica por fallos de comunicación y desata un terremoto de 0,005 grados Richter: destituye a un secretario y designa a otro guapito-mendrugo más dicharachero. En Medicina, ha aflorado una legión de «expertos» que disertan sobre cómo explicar el cuerpo y la salud, mientras las moscas caen desmayadas de tanto merodear.

A la comunicación dediqué una columna en 2013. Me pidieron un artículo medianamente comprensible sobre el cáncer de mama y esto salió…apaisadoWEB«No estás sola», 30 de mayo de 2013

A Carmen, 58 años a cuestas, le han dado un gran estacazo. Ese bultito que se notó en la mama cuando se duchaba, al cabo de un mes de pruebas, resulta que es un cáncer. De sopetón le han dicho que tienen que operarla, que luego le darán quimioterapia, que se le va a caer el pelo, que seguramente todo irá bien. Menudo palo, ahora que su hijo mayor está en paro y a la abuela le ha dado una trombosis y hay una nieta en camino…

En realidad, Carmen salió de la consulta medio alelada. Quiso insistir en que todo debía de ser un error, porque el pecho no le duele y ni siquiera está muy segura de notarse ya el bultito, pero se quedó en blanco y no dijo ni mu. Como del techo le cayeron encima los volantes del preoperatorio, la cita con el anestesista y otras cosas que no entendió y no recuerda. Menos mal que la acompañó su cuñada.

Hasta la noche, a solas con el insomnio, no cae en la cuenta de que la cosa pinta mal. ¡Cáncer! Riesgo de metástasis, dijo el médico. ¿Quimioterapia, como a mi padre, que sufrió más de un año para nada? A lo mejor están equivocados, pero no, seguro que no, y encima me lo habrán puesto mejor de lo que es, se lo han callado, pero a mi cuñada le habrán confesado la verdad. Que me voy a morir. Como la hija de Suárez.

Por este trago pasan miles de mujeres cada año. Mujeres que, a su manera, preguntan las mismas cosas y necesitan las mismas respuestas. A veces no hablan –la garganta aterrada-, a veces solo lloran, pero entre mocos y lágrimas, a retazos, a medias entre el terror y la esperanza, van saliendo conversaciones como la que podría sostener Carmen, que va para 59 años:

– Doctor, ¿esto no será un fallo, verdad? Mire que el pecho no me duele.
– Es buena señal, pues solo duelen los tumores muy avanzados. No hay error: tienes un tumor, aunque por suerte te lo has notado siendo pequeño.
– Ya, ya, será “pequeño”, pero dicen que es maligno.
– Sí, aunque debes entender qué significa la palabra “maligno”.
– ¡Pues que tengo un cáncer! (Y Carmen rompe a llorar porque cáncer es muerte, lo sabe todo el mundo.)
– La palabra suena fea, es cierto, pero hay que explicarla. Los tumores “benignos”, después de extirparlos, nunca se reproducen.
– ¿Igual que una apendicitis?
– Eso es, Carmen, una vez operados ya no dan guerra. En cambio, un tumor “maligno” puede reaparecer aunque la operación fuera correcta. Fíjate Carmen que digo «puede»: que reaparezca es una posibilidad, no una seguridad o certeza. Eso es un “cáncer”: un tumor que se puede reproducir, así que nos curaremos en salud y lo trataremos enérgicamente para que no lo haga.

(Luego, si le das un poco de tiempo para que se organice, Carmen va dirigiendo la conversación. Esto es imposible, tiene que haber un fallo. imposible. ¿Por qué me ha salido esto? No fumo y como bien. Mi cuñada dice que si serán los desodorantes. Veamos, Carmen: la causa es desconocida. Este cáncer es frecuente en los países desarrollados, pero no sabemos por qué. No hay razón para que cambies tus hábitos ni la vida en general. Carmen está muy nerviosa, a punto de levantarse e irse, pero se lo piensa otro poco. Mi padre se murió de un cáncer de próstata. Esto va a ser hereditario. ¡Y mi pobre hija embarazada! Mi primera nieta. A ver cómo se lo digo. Que venga contigo la próxima vez, si quiere, pero dile que esté tranquila. En algunas familias aparecen varios cánceres de mama, como si la enfermedad pasase de abuelas a nietas, pero eso es bastante raro. En 95 de cada 100 casos, ocurre como en el tuyo: una enferma en la familia y las demás seguirán sanas. La próstata de tu padre no tiene nada que ver. ¿Cómo se llamará la nietuca?)

Carmen recuerda que Sanidad la invitó a hacerse una mamografía, al cumplir los 50. Lo consultó con su marido y decidieron no acudir. Mal hecho. Carmen se ha palpado un tumor pequeño, afortunadamente, pero ha sido una casualidad. Unos meses más y… en fin, una desgracia. Además, lo fetén es diagnosticar el tumor cuando el cabronazo mide apenas unos milímetros y eso solo puede hacerlo la mamografía. ¿Pero no dicen que la mamografía puede causar cáncer? Es falso. Tu hija, Carmen, no debe hacer como tú: irá al mamógrafo cuando Sanidad le diga, todavía es muy joven. ¡No me diga eso, que hay mucho cáncer antes de los 40! No, no es tanto así: apenas 1 de cada 6. No merece la pena angustiar a mujeres de esa edad; mejor concentramos el esfuerzo en las edades de más riesgo, justo entre los 50 y los 70 años.

Ajá. Mucha labia tiene el doctor, pero ahora viene el quirófano. Carmen vuelve a llorar porque le van a cortar el pecho. Es terrible, ¿no hay modo de evitarlo?
– Veamos, Carmen, para curarte es obligatoria la cirugía, pero esto consiste en extirpar el tumor rodeado de un margen sano. A veces, pocas veces, es necesario extirpar toda la mama, lo que llamamos «mastectomía”. En la mayoría de los casos, como seguramente ocurrirá contigo, basta con extirpar un trocito y luego aplicar unas corrientes alrededor de la cicatriz.
– ¿Cuánto trozo?
– Imagina la mama como una naranja dividida en 4 porciones. Pues el cirujano suele extirpar una de ellas, lo que se dice un “cuadrante”. Luego va la «radioterapia», que viene a ser como tomar el sol, enfocándolo sobre el pecho con una lupa.
– ¿Me van a quemar?
– No. La piel puede enrojecerse un poco, pero enseguida se cura y apenas deja huella.
– ¿Necesitaré una prótesis?
– No.
– ¿Podré usar bikini?
– Sí.
– O sea, que voy a quedar como la Chifer.
– Bueno, no exageremos. El de radioterapia tampoco es Yors Cluny.
– He leído que lo más peligroso es tener ganglios en la axila.
– Los encontramos en aproximadamente la mitad de las pacientes. En la otra mitad, no.
– ¿Y dónde estoy yo?
– Lo sabremos con exactitud después de la operación…
– ¿O sea que me van a sacar todos los ganglios de la axila?
– No, solo vamos a tocar uno. Lo llamamos el «centinela» y es como un chivato: si ese ganglio es negativo, todos los demás lo son.

El mío será positivo… Como si lo viera. Ya es mala suerte. No lo sé, Carmen, pero con ganglios o sin ellos, el tumor será curable. Curable, dice. De esto no se cura nadie. Carmen teme que todo sea luchar para nada. Está equivocada. Al cabo de 10 años de operarse, el tumor se habrá reproducido en apenas 15 de cada 100 pacientes. Las demás 85 estarán curadas, a todos los efectos. La cirugía y la radioterapia (y algunas otras cosas que ya veremos) duran un tiempo, pongamos un año, pero luego harás una vida normal, y al cabo de 10 años, si todo ha ido bien, te daremos el alta.

– ¿Para jubilarme por enfermedad?
– No lo creo: te daremos el alta por curación definitiva.
– Ya, alguna se curará, pero son las que van a Jiuston.
– No es verdad, Carmen, te ha dado las cifras de curación nuestras. No hay motivo para tratarse fuera de España.
– ¿Los tratamientos son los mismos?
– Igualitos.
– ¿Y si no tengo dinero para comprarlos?
– Los pagaremos entre todos.
– ¿Y cree usted que yo me curaré?
– Sí. Las españolas se curan tanto o más que en toda Europa.
– Entonces, ¿veré la primera comunión de mi nieta?
– Lo doy por hecho. Hay que ir encargando los langostinos.

Entonces Carmen se acuerda de la quimioterapia. El pelo, se me va a caer el pelo. Otra vez se le escapan las lágrimas. Normal. Carmen, ahora hay que curarse. ¿Pero no será mejor sin quimioterapia? Aunque el cirujano extirpe toda la enfermedad, está demostrado que es beneficioso añadirla, aunque no veamos ningún foco de enfermedad, como simple precaución. A esa quimioterapia la llamamos “adyuvante” y no dura más allá de 5 meses. ¿Y se me cae el pelo? Los medicamentos más eficaces sí provocan caída de cabello. ¿Para siempre? No, a los 2 o 3 meses de acabar el tratamiento te renacerá el pelo, tan fuerte como antes.
– ¿O sea que necesito una peluca?
– Elige peluca, sombrero, pañuelo, en fin, lo que te parezca más elegante, porque se trata de pasar el bache.

Carmen también está preocupada por los vómitos, la disminución de defensas, el cansancio extremo… Todo lo sufrió su padre cuando el cáncer de próstata. No, Carmen, no será lo mismo. Él recibió medicamentos distintos, en una situación muy precaria. Lo tuyo será mucho más llevadero. De hecho, los vómitos y otros efectos de la quimioterapia los tenemos ya muy controlados. ¿Podré trabajar durante la quimio? Muchas pacientes lo hacen. Otras prefieren estar de baja. Háblalo con tu médico de cabecera según te vayas encontrando. ¿Me jura que sólo serán 6 meses? Palabrita del Niño Jesús.

¿Y de qué tipo es mi cáncer? Imagínatelo como un globo pintado de lunares. La mayoría tienen el lunar que se llama “receptor estrogénico”: son los tumores “luminales”, precisamente los de mejor pronóstico.

– ¿El mío es de esa clase?
– Ojalá. Siete de cada 10 lo son. De ser cierto, puede que ni siquiera te haga falta la quimioterapia…
– ¡Pero hay otros más agresivos!
– Algunos poseen otro lunar que se llama “HER2”. Crecen más rápido y necesitan medicamentos precisamente contra HER2, así que a la larga se comportan casi como los luminales.
– Pero necesitan quimio.
– Sí. Y también los últimos de la clase. Los que son lisos, sin lunares, como un huevo frito sin la yema. Los llamamos «basales» y también les arreamos quimio.
– ¿De verdad que tiene medicinas para mi cáncer?
– Sí, Carmen, las tenemos de todas clases.
– ¿Son muy caras?
– Algunas sí.
– ¿Las cubre la Seguridad Social?
– Todas.
– ¿Y son de esos ensayos clínicos o como se llamen, para hacer de rata de laboratorio?
– A ti no te hace falta ningún ensayo.
– O sea que no me voy al cementerio.
– No. Cuando termines el tratamiento te irás de vacaciones… a un sitio más bonito y cercano.

Por lo general, Carmen se va más tranquila. Sigue llorando, claro, sobre todo cuando por la noche le asalta el maldito insomnio y se le vienen tantas cosas a la cabeza. Pero la cirugía ha transcurrido sin complicaciones, la quimioterapia no está resultando tan terrible. Enseguida acabará la radioterapia. Igual es verdad que no me queman el pecho… Menos mal que para entonces habrá nacido su nieta y se irá de viaje a Italia. A Roma, pero sin abrazar a mi nieta, por si se le pega algo. Carmen vuelve a llorar. No temas, podrás hacer vida normal, como cualquier turista. Oiga, doctor, ¿el viaje también lo cubre el Seguro? No te pases. Nos vemos dentro de 6 meses y vemos cómo va todo.

8 comentarios en “No estás sola

    • No diría yo que la consulta sea lugar enaltecible, ¡pero se agradece!

      En la Medicina siempre tuvieron predicamento los «buenos clínicos», a los que se reconocía no solo pericia y tino, sino cierta cordialidad con el enfermo.

      No sé si contarme entre ellos, pero sí sé que la entrevista con el enfermo es la clave técnica y, sin duda, lo que me hace seguir en esta brecha.

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    • Me pidieron la típica «revisión», ese tecno-coñazo que, en puridad, o no se entiende o es inútil. Y me dije, ¿por qué no transcribir una entrevista, normal, como las de todos los días?

      Los médicos propendemos a soltar unas parrafadas de no te menees. Yo procuro más bien que la enferma haga preguntas y respondérselas por lo breve. Sí. No. Por aquí, sí. No lo sé. Creo que la gente viene buscando orientación, no conferencias.

      Si es menester (y suele serlo), se deja para otro día, que consultas hay más que soles. No se puede apabullar al cerebro ajeno con una sarta de memeces. Meter con calzador todo el primer día, la quimio, la reconstrucción, la radioterapia, el seguimiento, el consejo genético, los versículos coránicos, etc, no se le ocurre ni al que asó la manteca.

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  1. La buena comunicación oncólogo-paciente es muy relevante. Se calcula que el 40% de los pacientes no interpreta tras su primera consulta con el oncólogo que padece cáncer. Casi la mitad!!. Una mala comunicación puede traducirse en un aumento de tratamientos sobrantes o en el desarrollo de cuadros de depresión, ansiedad, etc. Ante comunicaciones como ésta, las moscas no se desmayan, se alborotan!! ENHORABUENA!!!

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    • De «comunicación» habla todo el mundo, ignorando varios hechos elementales:

      1. El mensaje lo emite un cerebro (supuestamente ordenado) para que lo descifre OTRO cerebro, que piensa y siente distinto.
      2. El contenido debe ser nítido y comprensible. Lo que toda la vida se llamó «claro».

      3. Al interlocutor hay que dejarle respirar. No se le apabullará con monsergas plagadas de tecnicismos, mucho menos se le agobiará cuando está llorando.

      4. Una vez que está tranquilo y ha entendido el mensaje A, se le invita a preguntar. A partir de ahí, todo es conversación. Ya lo dijo Sócrates y los finos lo llaman «mayéutica», pero muchos de mis colegas no se han enterado.

      ¿Por qué no se han enterado? Porque les han engañado y se han dejado engañar. Les adiestraron en una Medicina «de Ciencias» y todavía no se han percatado de que la PERSONA, la persona además ENFERMA, se encuentra en un pozo de oscuridad, se siente amenazada y frágil, no razona igual que antes (no puede), quizá no se expresa con fluidez, incluso ni te oye bien, porque anda la Muerte metida por el medio, jodiendo la marrana.

      Pero todo eso, snif, no sale en el escáner.

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    • Reloj, no marques las horas, porque voy a enloquecer.

      He asistido a innumerables seminarios sobre «calidad asistencial» en los que se trataba la «gestión de agendas». (Una hora para un enfermo nuevo, quince minutos para una revisión, ya te haces a la idea.) Me hubiera gustado escuchar un enfoque de este jaez: ¿cuánto tiempo, para qué?

      Si una enferma está en el caos emocional absoluto, ni una hora, ni media, ni nada… Hoy, justo HOY, bastará una caricia en la mejilla, tomarle la tensión, decirle que la tiene fantástica, y decirle que otro día, cuando pueda venir maquillada, se habla de la enfermedad, que no es para tanto. Hoy, justo HOY, se habla lo mínimo posible de la enfermedad (quizá sí de la persona, del trabajo, de los hijos, de la televisión) y entonces no será una visita «nueva», sino una «revisión».

      Otro día, cuando toque, habrá una entrevista más larga, o más corta, no lo sé; quizás haya que demorarla al lunes, porque este fin de semana se casa alguien, o tal vez adelantarla para que la quimio no se inmiscuya en esa Primera Comunión. Habrá que amoldar la agenda a las personas, coño (la agenda y los análisis y la TAC y la madre que los echó.)

      Pero cuando lo digo, finamente y en foros finos, arrugan el morro los «gestores» porque les estoy mentando al «caos». Y así, claro, no hay manera. No hay manera porque se ha pervertido la noción de «servicio» al ponerle la mayúscula de «Servicio». No nos sentimos al servicio DE las personas; más bien creeemos que ellas deben amoldarse a NUESTRO Servicio. Hasta la siguiente brillantez del nuevo «gestor de agendas».

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